Roche investiga tratamientos innovadores para la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que causa debilidad muscular progresiva, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El SMA-tool consiste en un conjunto de mediciones basadas en cuestionarios ya existentes y nuevos ítems desarrollados por fundAME, que sirve para recopilar información sobre el impacto de la AME en los dominios físico, psicológico, funcional y social tanto desde la perspectiva del paciente como del cuidador. El conjunto de cuestionarios que incluye son: "Clinical Global Impression scale"; "SMA Independence Scale (SMAIS)"; "Neuro-QoL Fatigue Computer Adaptive Test (CAT)"; "Neuro-QoL Pain Short Form–Pediatric Pain"; "PROMIS adult Pain Interference CAT", los "nuevos ítems de evaluación desarrollados por fundAME" y por último el "Patient Global Impression of Improvement (PGI-I)
La escala de impresión global clínica proporciona una medida global determinada por el médico sobre el estado del paciente, teniendo en cuenta toda la información disponible, incluido el conocimiento de la historia clínica, las circunstancias psicosociales, los síntomas, la conducta y, el impacto de los síntomas en la capacidad de funcionamiento del paciente.
El "SMAIS" es un cuestionario de autorreporte de 29 ítems para evaluar la capacidad de pacientes con AME de tipo 2 o 3 para realizar de forma independiente actividades de la vida diaria. Se compone de la versión del paciente y de la versión del cuidador.
El cuestionario de evaluación de la fatiga neuro-QoL es una medida notificada por el propio paciente para evaluar la fatiga en diversas enfermedades neurológicas. Las puntuaciones más altas indican un empeoramiento de la fatiga percibida por el propio paciente. Existe una versión pediátrica y otra adulta.
El cuestionario Neuro-QoL de Dolor pediátrico es un cuestionario de 10 ítems notificado por el propio paciente para medir el dolor en pacientes de 8-17 años.
El cuestionario PROMIS de dolor en adultos es un cuestionario de 40 ítems notificada por el propio paciente para evaluar el dolor en pacientes adultos
Cuestionario con nuevos ítems desarrollados mediante métodos cualitativos por la Fundación Atrofia Muscular España (FundAME) para evaluar fatigabilidad percibida, respiración y voz, sueño y descanso, y vulnerabilidad en los pacientes con AME.
El PGI-I consiste en una sola pregunta que solicita al paciente que clasifique en función de la mejora obtenida con el tratamiento que sigue según una escala de siete puntos.
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