Uno de los principales obstáculos que afrontan los investigadores, clínicos y pacientes que se enfrentan a enfermedades raras es, precisamente, el de su escasa prevalencia: por definición, hay pocas personas que las padezcan. Así, contrastar datos, realizar estudios, conocer diferentes manifestaciones o comparar casos resulta mucho más difícil que con otras patologías más comunes. En el ámbito de estas enfermedades, los registros de pacientes constituyen instrumentos clave para poder avanzar en la investigación clínica, en la mejora de la atención, en la vigilancia y en la calidad de vida de los afectados.

En España, existe actualmente un registro de pacientes con atrofia muscular espinal promovido por la asociación de pacientes FUNDAME con la participación directa de los pacientes y de gran utilidad para la comunidad AME.

Por otro lado, el proyecto CuidAME  es un registro clínico español que ofrece la posibilidad de crear un red de expertos en toda España interconectados para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad. Si estás interesado en participar en la recogida de datos de CuidAME, por favor contacta con info@registro-cuidame.org.