Características
Roche investiga tratamientos innovadores para la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que causa debilidad muscular progresiva, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Queremos poner a tu disposición información y formación sobre las distintas metodologías disponibles para el seguimiento y la evaluación de los pacientes con atrofia muscular espinal.
<24 meses
>24 meses ambulante
>24 meses no ambulante
>4 años no ambulante
Ambulante
Sedente
No sedente
Funcion motora
CHOP-INTEND HINE Hitos OMS
HFMSE o MFM32 + 6MWT
HFMSE o MFM32 + RULM
EK2
6MWT (+ALSFRS-R opcional)
RULM (+EK2 opcional)
EK2 + RULM
Funcion respiratoria
Lactantes: capnografía si se requiere
> 6 años: espirometría con CVF, FEV1 y FEV1/CVF (%)
> 6 años: espirometría con CVF, FEV1 y FEV1/CVF (%)
> 6 años: espirometría con CVF, FEV1 y FEV1/CVF (%)
Espirometría con CVF y número de horas con ventilación no invasiva
Espirometría con CVF y número de horas con ventilación no invasiva
Espirometría con CVF y número de horas con ventilación no invasiva
Función bulbar/nutricional
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Ítems bulbares de EK2
Ítems bulbares de EK2
Ítems bulbares de EK2
Resultados percibidos por los pacientes (calidad de vida)
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
Global Impressions of Change (escala ordinal 7 puntos)
Global Impressions of Change (escala ordinal 7 puntos)
Global Impressions of Change (escala ordinal 7 puntos)
Características
Funcion motora
Funcion respiratoria
Función bulbar/nutricional
Resultados percibidos por los pacientes (calidad de vida)
<24 meses
CHOP-INTEND HINE Hitos OMS
Lactantes: capnografía si se requiere
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
>24 meses ambulante
HFMSE o MFM32 + 6MWT
> 6 años: espirometría con CVF, FEV1 y FEV1/CVF (%)
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
>24 meses no ambulante
HFMSE o MFM32 + RULM
> 6 años: espirometría con CVF, FEV1 y FEV1/CVF (%)
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
>4 años no ambulante
EK2
> 6 años: espirometría con CVF, FEV1 y FEV1/CVF (%)
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
Ambulante
6MWT (+ALSFRS-R opcional)
Espirometría con CVF y número de horas con ventilación no invasiva
Ítems bulbares de EK2
Global Impressions of Change (escala ordinal 7 puntos)
Sedente
RULM (+EK2 opcional)
Espirometría con CVF y número de horas con ventilación no invasiva
Ítems bulbares de EK2
Global Impressions of Change (escala ordinal 7 puntos)
No sedente
EK2 + RULM
Espirometría con CVF y número de horas con ventilación no invasiva
Ítems bulbares de EK2
Global Impressions of Change (escala ordinal 7 puntos)
Características
Funcion motora
Funcion respiratoria
Función bulbar/nutricional
Resultados percibidos por los pacientes (calidad de vida)
<24 meses
CHOP-INTEND HINE Hitos OMS
Lactantes: capnografía si se requiere
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
>24 meses ambulante
HFMSE o MFM32 + 6MWT
> 6 años: espirometría con CVF, FEV1 y FEV1/CVF (%)
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
>24 meses no ambulante
HFMSE o MFM32 + RULM
> 6 años: espirometría con CVF, FEV1 y FEV1/CVF (%)
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
>4 años no ambulante
EK2
> 6 años: espirometría con CVF, FEV1 y FEV1/CVF (%)
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
Ambulante
6MWT (+ALSFRS-R opcional)
Espirometría con CVF y número de horas con ventilación no invasiva
Ítems bulbares de EK2
Global Impressions of Change (escala ordinal 7 puntos)
Sedente
RULM (+EK2 opcional)
Espirometría con CVF y número de horas con ventilación no invasiva
Ítems bulbares de EK2
Global Impressions of Change (escala ordinal 7 puntos)
No sedente
EK2 + RULM
Espirometría con CVF y número de horas con ventilación no invasiva
Ítems bulbares de EK2
Global Impressions of Change (escala ordinal 7 puntos)
Características
Funcion motora
Funcion respiratoria
Función bulbar/nutricional
Resultados percibidos por los pacientes (calidad de vida)
<24 meses
CHOP-INTEND HINE Hitos OMS
Lactantes: capnografía si se requiere
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
>24 meses ambulante
HFMSE o MFM32 + 6MWT
> 6 años: espirometría con CVF, FEV1 y FEV1/CVF (%)
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
>24 meses no ambulante
HFMSE o MFM32 + RULM
> 6 años: espirometría con CVF, FEV1 y FEV1/CVF (%)
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
>4 años no ambulante
EK2
> 6 años: espirometría con CVF, FEV1 y FEV1/CVF (%)
Valoración disartria, disfagia, sialorrea
Módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory
Ambulante
6MWT (+ALSFRS-R opcional)
Espirometría con CVF y número de horas con ventilación no invasiva
Ítems bulbares de EK2
Global Impressions of Change (escala ordinal 7 puntos)
Sedente
RULM (+EK2 opcional)
Espirometría con CVF y número de horas con ventilación no invasiva
Ítems bulbares de EK2
Global Impressions of Change (escala ordinal 7 puntos)
No sedente
EK2 + RULM
Espirometría con CVF y número de horas con ventilación no invasiva
Ítems bulbares de EK2
Global Impressions of Change (escala ordinal 7 puntos)
El objetivo de este material es proporcionarle una amplia gama de herramientas para evaluar el impacto de las patologías neuromusculares en los aspectos físicos, psicológicos, actividades de la vida diaria y entorno del paciente.
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